Forschungsdatensatz

Allgemein

Das Bayerische Krebsregister kann - insbesondere bei einem belegten wissenschaftlichen Interesse - Daten an Dritte weitergeben. Rechtliche Grundlage bildet hierfür das Bayerische Krebsregistergesetz (BayKRegG) vom 7. März 2017. Grundsätzlich sind zwei verschiedene Nutzungsarten vorgesehen:

  • die Verarbeitung von Daten aus Studien nach Art. 10 BayKRegG sowie
  • die Datennutzung durch Dritte nach Art. 13 BayKRegG

Daten aus Studien

Daten aus Studien dürfen mit den bereits im Bayerischen Krebsregister vorhandenen Daten abgeglichen werden, wenn die Identitätsdaten der Studienteilnehmenden in der Vertrauensstelle pseudonymisiert werden und die Studienteilnehmenden über die Verknüpfung informiert wurden und eingewilligt haben. Ein Beispiel für eine solche Datennutzung ist die Nationale Kohorte (NAKO), in der bundesweit von etwa 200.000 zufällig ausgewählten Personen umfangreiche Daten zum Gesundheitszustand und zu den Lebensumständen und -gewohnheiten erhoben werden. Die Daten der Studienteilnehmenden werden durch einen Abgleich mit Krebsregistern um Daten zu Krebserkrankungen ergänzt.

Datennutzung durch Dritte

Das Bayerische Krebsregister kann Dritten – insbesondere bei Vorliegen eines wissenschaftlichen Interesses – auf Antrag gestatten, anonymisierte Daten zu nutzen und in diesem Rahmen Krebsregisterdaten übermitteln. In besonders begründeten Fällen können auch pseudonymisierte oder personenidentifizierende Daten an die Antragstellerin bzw. den Antragsteller übermittelt werden.

Die Datennutzung durch Dritte ermöglicht die Untersuchung einer großen Vielzahl von Fragestellungen, z.B. zeitliche Trends bei der Inzidenz von Krebserkrankungen oder der Verteilung von histologischen Subtypen für bestimmte Krebserkrankungen, die Leitliniengerechtigkeit von Krebsbehandlungen oder auch das Krebsüberleben in Abhängigkeit von patienten-, tumor- und versorgungsbezogenen Aspekten.

Datensatzbeschreibung

Das Bayerische Krebsregister erfasst als Register nach §65c SGB 5 epidemiologische und klinische Daten zu Krebserkrankungen, die in Bayern behandelt werden und/oder bei Menschen auftreten, die in Bayern wohnhaft sind. Das Bayerische Krebsregister wird durch das BayKRegG geregelt. Dies betrifft die an das Register abzugebenden Meldungen und den Umfang der zu erfassenden Daten. Da das BayKRegG zum 01.04.2017 in Kraft getreten ist, sind erst ab diesem Zeitpunkt die so geregelten Daten vorliegend. Unter Berücksichtigung einer Aufbauphase können diese Daten für detaillierte Analysen von epidemiologischen und klinischen Fragestellungen genutzt werden. Eckpunkte sind hierbei:

  • Es werden ab dem 01.04.2017 alle Krebserkrankungen, die ab diesem Zeitpunkt neu aufgetreten sind oder behandelt wurden, erfasst.
  • Als Grundlage für den Datenbestand dienen die Meldungen, die durch die behandelnden medizinischen Einheiten erfolgen. Darüber hinaus gehen Daten von Einwohnermeldeämtern, von Todesbescheinigungen und aus dem Austausch mit anderen Landeskrebsregistern in den Datenbestand ein.
  • Der Datenumfang umfasst den onkologischen Basisdatensatz und seine Module. Die in diesem Basisdatensatz definierten Angaben werden in den vorgegebenen Ausprägungen erfasst. Umfassende Informationen zum Basisdatensatz und seinen Modulen finden sich unter www.basisdatensatz.de. So können Sie sich ein Bild davon machen, welche Daten am Bayerischen Krebsregister vorliegen. Bitte beachten Sie, dass der neue Basisdatensatz (Ausgabe 2021) erst seit Herbst 2022 entgegengenommen wird und somit die bisher erfassten Daten an der Version 2014 orientiert sind.
  • Daten über meldende medizinische Einheiten werden grundsätzlich nicht an Dritte übermittelt. Dies bedeutet auch, dass keine epidemiologischen oder klinischen Daten nur bezogen auf bestimmte meldende Einheiten zur Verfügung gestellt werden. Jedoch können im Rahmen des behandlungsbezogenen Datenabrufs (Art. 12 BayKRegG) von meldenden Einrichtungen Daten zur Vervollständigung der Fälle angefordert, die sie selbst gemeldet haben.
  • Der zeitliche Verzug im Datenbestand des Bayerischen Krebsregisters durch die Bearbeitung ist bei der Bereitstellung und Interpretation der Daten zu berücksichtigen. Nur Jahrgänge, die vollzählig sind, können übermittelt werden.

Antragstellung

Wir empfehlen Ihnen, sich vor der Einreichung eines Antrages mit der Koordinierungsstelle des Bayerischen Krebsregisters in Verbindung zu setzen. Hier erhalten Sie Informationen über die zur Verfügung stehenden Daten, die Abläufe bei der Antragsbearbeitung und Hilfestellung bei der Antragstellung. Sie erreichen die Koordinierungsstelle unter KR-Koordinierungsstelle@lgl.bayern.de.

Zur Antragstellung füllen Sie bitte folgende Formulare aus

In dem Informationsblatt zum Antrag auf Nutzung von Krebsregisterdaten finden Sie Hilfestellungen zum Ausfüllen des Antrages.

Die Formulare senden Sie bitte an KR-Koordinierungsstelle@lgl.bayern.de. Nach der Antragstellung können Sie sich auch unter dieser Adresse über den Stand Ihres Antrages informieren.
Anträge, die auf Einzelfalldaten abzielen, werden vom wissenschaftlichen Beirat des Bayerischen Krebsregisters geprüft.
Bei Antragsbewilligung wird die Datennutzung in einer Datennutzungsvereinbarung geregelt.