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Neugeborenen-Hörscreening in Bayern

Seit dem 01.01.2009 hat jedes Neugeborene deutschlandweit einen Anspruch auf ein Hörscreening, das von den Krankenkassen bezahlt wird. Wie das Hörscreening durchgeführt werden soll wurde vom Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) in der "Kinder-Richtlinie" festgelegt. Die Untersuchung findet normalerweise in den ersten Lebenstagen statt.

Warum macht man ein Hörscreening?

Durch ein Hörscreening können Hörstörungen frühzeitig erkannt und therapiert werden. Von einer angeborenen, beidseitigen, therapiebedürftigen Hörstörung sind circa ein bis zwei von 1000 Neugeborenen betroffen. Vor Einführung des Hörscreenings wurde die Schwerhörigkeit oft zu spät erkannt, meist erst im zweiten oder dritten Lebensjahr. Die Folge waren oft Schwierigkeiten in der sprachlichen, psychosozialen und intellektuellen Entwicklung. Dies kann man heute bei früher Diagnosestellung durch Frühförderung und moderne Hörgeräte-Technologie vermeiden. Ein Screeningprogramm zur Früherkennung von Hörstörungen schafft die Voraussetzung für eine frühzeitige Diagnosestellung. Ziel ist es, Hörstörungen bis zum dritten Lebensmonat zu diagnostizieren und mit einer Therapie in den ersten sechs Lebensmonaten zu beginnen.

Hört mein Kind?

Ein schwerhöriger Säugling verhält sich genauso wie ein hörender. Später haben Mütter oftmals das Gefühl, dass mit ihrem Kind "etwas nicht stimmt". Hochtonrasseln oder "lautes in die Hände klatschen" sind unzuverlässige Untersuchungsverfahren, welche zu falschen Ergebnissen führen können und heutzutage nicht mehr angewendet werden sollten. Ebenso sind "Lall-Äußerungen" des Kindes kein Garant dafür, dass es gut hört. Früher konnte eine Hörstörung aufgrund des Mangels an einfachen und schnellen Diagnoseverfahren, in für das Kind entscheidenden Entwicklungsphasen, nur schwer erkannt werden. Die Einführung des Hörscreenings mittels transitorisch evozierten otoakustischen Emissionen (TEOAE) und Hirnstammaudiometrie (AABR) ermöglicht es uns, heutzutage Hörstörungen frühzeitig zu erkennen und zu therapieren. Nur durch solche objektiven Testverfahren können auch geringgradige Hörstörungen erkannt werden.

Wann wird das Hörscreening durchgeführt?

Das Hörscreening sollte idealerweise um den dritten bis fünften Lebenstag oder aber vor Entlassung aus der Geburts- beziehungsweise Kinderklinik erfolgen. Ist der Befund des Hörscreenings kontrollbedürftig, sollte er noch in der Geburts- beziehungsweise Kinderklinik mit einer AABR kontrolliert werden. Ist das Neugeborene nicht in der Klinik gescreent worden, kann die Untersuchung auch Kinder- oder HNO-Arzt erfolgen.

Ein kontrollbedürftiger Befund heißt nicht, dass das Kind nicht hört sondern nur, dass dieser Befund zeitnah kontrolliert werden sollte.

Bei einem auffälligen Befund im Zuge der Kontroll-AABR soll eine umfassende pädaudiologische Konfirmationsdiagnostik bis zur zwölften Lebenswoche erfolgen. Ziel des Hörscreenings ist es, mögliche Hörstörungen innerhalb der ersten drei Lebensmonate zu erkennen, um gegebenenfalls ganz frühzeitig Rehabilitationsmaßnahmen einleiten zu können.

Wo und wie wird das Hörscreening durchgeführt?

Generell soll das Hörscreening in den ersten Lebenstagen durchgeführt werden. Als Untersuchungsverfahren im Rahmen des Screenings werden zwei verschiedene Verfahren eingesetzt: TEOAE und AABR. Diese Methoden haben beide den Vorteil, dass sie einfach und relativ rasch durchführbar, nicht invasiv und völlig schmerzlos sind. Die Untersuchungen werden vorzugsweise am schlafenden Säugling durch eine entsprechend geschulte Pflegefachkraft durchgeführt. Ein unauffälliges Ergebnis (Geräteanzeige = pass) spricht mit hoher Wahrscheinlichkeit gegen eine relevante, die Sprachentwicklung beeinträchtigende, Schwerhörigkeit.

Erläuterung der unterschiedlichen Messmethoden:

TEOAE (Ableitung otoakustischer Emissionen)

Bei der Ableitung von TEOAE (transitorisch evozierte otoakustische Emissionen) (siehe linkes Bild) wird dem Ohr ein leiser Sondenton angeboten: Ein gesundes Ohr registriert diesen Ton und sendet als Antwort einen zweiten Ton. Ist dieser Ton vorhanden, funktioniert die Hörschnecke.

AABR=BERA (Brainstem Evoked Response Audiometry=automatisierte Hirnstammaudiometrie

Bei Ableitung der AABR hört das Kind aus einem Lautsprecher oder einer Sonde ein leises Klicken (35dBHL). Gleichzeitig wird die Antwort des Hörnervs über Oberflächenelektroden (ähnlich einer Elektrode beim EKG) von der Kopfhaut abgeleitet und durch einen automatischen Algorithmus ausgewertet (siehe Bilder unten).

Hörscreening in Bayern

In Bayern wird das Hörscreening mit den bereits im Stoffwechselscreening bewährten Strukturen zur Sicherung der Prozessqualität durch die Einbindung des Screeningzentrums beim Bayerischen Landesamt für Gesundheit und Lebensmittelsicherheit (LGL) flächendeckend unterstützt. Dabei kann auch auf Erfahrungen aus dem Modellprojekt (2003-2008) zum Hörscreening in der Oberpfalz und Oberfranken aufgebaut werden.Außerdem sind in Bayern die in der "Kinder-Richtlinie" geregelten Vorsorgeuntersuchungen und damit auch das Hörscreening nach Art. 14 GDVG (Gesundheitsdienst- und Verbraucherschutzgesetz) Pflichtuntersuchungen. Damit gibt es beim bayerischen Hörscreening einige Besonderheiten:

• Sicherung der Vollständigkeit: Dies ist wichtig, um kein Kind aus den Augen zu verlieren und zu gewährleisten, dass die Höruntersuchung möglichst allen Neugeborenen angeboten und besonders bei kontrollbedürftigen Befunden weiterführende Untersuchungen zeitnah sichergestellt werden.
  Der Ablauf ist folgendermaßen:
  1. Durchführung der Untersuchung in der Geburtsklinik, beim Kinder- oder HNO-Arzt
  2. Sofern der Datenübermittlung zugestimmt wurde, werden Name und Anschrift des Neugeborenen sowie der Befund der Erstuntersuchung an das Screeningzentrum im LGL übermittelt.
  3. Das Screeningzentrum vergleicht die Liste der untersuchten Kinder mit den Meldedaten und kann auf diese Weise nicht untersuchte Kinder oder Kinder, deren Untersuchungsbefund nicht korrekt weitergeleitet wurde, herausfinden. In einem solchen Fall und, wenn die Eltern einer Datenübermittlung nicht zugestimmt haben, informiert das Screeningzentrum die Eltern dieser Kinder in einem Brief über die fehlenden Screeningdaten. Die Meldedaten werden direkt nach dem Abgleich gelöscht, wenn Screeningdaten vorliegen, ansonsten spätestens nach zwölf Wochen.
  4. Ist eine Kontrolluntersuchung notwendig, so übermittelt der Untersucher (wenn die Eltern der Datenübermittlung zugestimmt haben) auch diese Ergebnisse an das Screeningzentrum am LGL. Werden nach wenigen Wochen keine Ergebnisse einer Kontrolluntersuchung übermittelt, tritt das Screeningzentrum an die Eltern heran, um den Stand der Untersuchungen zu klären. Dies bedeutet für die Eltern, dass sie auf jeden Fall informiert werden, falls eine erforderliche Kontrolluntersuchung vergessen werden sollte.
• Bayerischer Flyer zum Neugeborenen-Hörscreening, mit der Bestätigung der Eltern über die Aufklärung und der Möglichkeit, der Datenübermittlung zuzustimmen oder diese abzulehnen. Die Elterneinwilligung des G-BA kann in Bayern nicht verwendet werden!
• Dokumentation des Screenings: Nach der Richtlinie erfolgt die Dokumentation der Untersuchungen zum Neugeborenen-Hörscreening im gelben Untersuchungsheft.

• Informationen zum Datenschutz:
  Im Screeningzentrum werden die Daten unter ärztlicher Verantwortung und Schweigepflicht verarbeitet. Sie werden anonymisiert wissenschaftlich ausgewertet (beispielsweise wird die Häufigkeit von Erkrankungen ermittelt). Personenbezogene Daten werden nach drei Jahren gelöscht, bei auffälligen Befunden spätestens, wenn die Diagnostik abgeschlossen ist. Die Zustimmung zur Datenübermittlung ist freiwillig. Falls der Datenübermittlung nicht zugestimmt wird, entstehen den Eltern und ihren Kindern daraus keine rechtlichen Nachteile. Allerdings müssen dann Kinderärztin oder Kinderarzt und Eltern bei einem kontrollbedürftigen Befund selbst darauf achten, dass alle notwendigen Kontrolluntersuchungen auch wirklich durchgeführt werden. Außerdem wird das Screeningzentrum die Eltern noch einmal kontaktieren, da ihr Kind nicht in der Screeningliste erfasst wurde.

  Eltern haben außerdem das Recht, Auskunft über die von ihnen und ihrem Kind gespeicherten personenbezogenen Daten zu verlangen. Ebenfalls können sie die Berichtigung unzutreffender Daten sowie die Löschung der Daten oder Einschränkung bei deren Verarbeitung verlangen. Wenn sie in die Verarbeitung durch das Screeningzentrum durch eine entsprechende Erklärung eingewilligt haben, können sie die Einwilligung jederzeit für die Zukunft widerrufen. Die Rechtmäßigkeit der aufgrund der Einwilligung bis zum Widerruf erfolgten Datenverarbeitung wird durch diesen nicht berührt.

  Verantwortlich für die Datenerhebung ist das Bayerische Landesamt für Gesundheit und Lebensmittelsicherheit (LGL), Screeningzentrum, Veterinärstr. 2, 85764 Oberschleißheim, Telefon: 09131-6808-5204, E-Mail: screening@lgl.bayern.de. Bei Anliegen zur Datenverarbeitung und zur Einhaltung der datenschutzrechtlichen Anforderungen können Eltern sich an den behördlichen Datenschutzbeauftragten des LGL, Eggenreuther Weg 43, 91058 Erlangen, E-Mail: datenschutz@lgl.bayern.de, wenden. Weiterhin besteht ein Beschwerderecht beim Bayerischen Landesbeauftragten für den Datenschutz.

Erfahrungen mit dem Neugeborenen-Hörscreening in Bayern

Modellprojekt

Im Rahmen eines Modellprojekts wurde in Bayern schon seit 2003 in der Oberpfalz und seit 2006 zusätzlich auch in Oberfranken ein flächendeckendes Neugeborenen-Hörscreening – nach den gleichen Vorgaben wie jetzt in der Kinder-Richtlinie festgelegt – durchgeführt. Das Modellprojekt war sehr erfolgreich: Für ca. 95% der Neugeborenen wurde eine Screeninguntersuchung dokumentiert. Die Refer-rate (Kinder, die mit einem auffälligen Befund entlassen werden) lag mit 2,2% sehr niedrig. Unter 73.332 gescreenten Kindern konnte bei 51 Kindern eine beidseitige Hörstörung im Mittel mit 5,4 Monaten diagnostiziert und die Therapie im mittleren Alter von 5,7 Monaten begonnen werden; für die frühe Diagnosestellung war bei über 50% der im Screening auffälligen Kinder eine Intervention des Screeningzentrums notwendig, damit die notwendigen Kontrolluntersuchungen zeitnah durchgeführt wurden.

Universelles Neugeborenen-Hörscreening seit 01.01.2009

Die guten Ergebnisse des Modellprojekts konnten auch für ganz Bayern erreicht werden. Erfreulicherweise übermitteln seit April 2010 alle bayerischen Geburts- und Kinderkliniken und inzwischen auch über 200 Praxen ihre Hörscreeningdaten an das Screeningzentrum. Bei über 95% aller bayerischen Kinder wurde ein Hörscreening durchgeführt, Die Qualität des Screenings in den Kliniken hat sich im Laufe der Zeit deutlich verbessert. Nachdem 2009 noch 5,5% der Kinder mit einem kontrollbedürftigen Befund entlassen wurden (Refer-Rate) waren dies 2013 nur noch 4,4% der Kinder (Ziel: max. 4%). Um die Refer-Rate weiter zu verbessern, bietet das Screeningzentrum den Kliniken auf Wunsch auch kostenlose Schulungen vor Ort an. Bei einer ersten Kontrolluntersuchung mit einem objektiven Hörscreeningtest, kann nach einem auffälligen Erstscreening bei den meisten Kindern eine Hörstörung ausgeschlossen werden. Die Kinder mit erneut auffälligem Befund sollten dann aber zeitnah einem Pädaudiologen vorgestellt werden.

Bei den 2009-2020 geborenen Kindern wurde bisher bei 1.446 Kindern (Prävalenz 1:1000) eine beidseitige (Median: 4,87 Monate) und bei 603 eine einseitige therapiebedürftige Hörstörung frühzeitig diagnostiziert. 9% der Kinder mit beidseitiger Hörstörung hatten einen zunächst nur einseitig auffälligen Screeningbefund. Daher sollten auch einseitig kontrollbedürftige Screeningbefunde konsequent abgeklärt werden. Bei fast 40% der Kinder mit kontrollbedürftigem Befund war eine Trackingmaßnahme des Screeningzentrums zur weiteren Abklärung erforderlich!

Es zeigt sich, dass das universelle Hörscreening in Bayern sehr erfolgreich durchgeführt wird. Zur Sicherung der Vollständigkeit und der zeitnahen Durchführung der notwendigen Kontrolluntersuchung ist die Einbindung des Screeningszentrums unabdingbar. Die insgesamt frühzeitige Diagnosestellung mit der Erwartung eines verbesserten sprachlichen und psychosozialen Entwicklung ist ein großer Erfolg des bayerischen Neugeborenen-Hörscreenings.

Langzeitstudie des Screeningzentrums am LGL

Um den Erfolg einer frühzeitigen Erkennung und Therapie zu überprüfen, hat das Bayerische Gesundheitsministerium das Screeningzentrum im LGL beauftragt, eine Langzeit-Untersuchung durchzuführen. Hierzu werden Eltern von Kindern mit angeborenen Hörstörungen anhand von Fragebögen zum Zeitpunkt der Diagnosestellung, der Hörgeräte- beziehungsweise Cochlea-Implantat-Versorgung und der Entwicklung ihres Kindes befragt. Anhand dieser Angaben sollen die Vorteile nachgewiesen werden, wenn eine Hörstörung frühzeitig erkannt und behandelt wird. Ebenso ist es wichtig, die Versorgungssituation (z. B. Hörgeräteversorgung, Frühförderung) der Kinder zu kennen, um gegebenenfalls Verbesserungen anregen zu können, die den Kindern zu Gute kommen. Daher ist es wichtig, dass sich möglichst viele Eltern an der Befragung beteiligen. Mitunter sind zusätzliche Angaben (beispielsweise spezielle Untersuchungsergebnisse wie Hörstests, Therapien) des behandelnden Arztes hilfreich. Diese können von dem behandelnden Arzt nur dann erfragt werden, wenn er von den Eltern von der ärztlichen Schweigepflicht entbunden ist. Die Daten werden unter ärztlicher Aufsicht und unter Wahrung der ärztlichen Schweigepflicht verwendet und nur solange aufbewahrt, wie dies für die Durchführung und Auswertung der Studie notwendig ist.