Familie schützen und stärken – Umgang mit familiärem Darmkrebs

Prof. Dr. Ulrich Mansmann, Ludwig-Maximilians-Universität München (LMU), Institut für Medizinische Informationsverarbeitung, Biometrie und Epidemiologie (IBE)

Etwa 20% aller Erkrankungen am kolorektalen Karzinom ereignen sich in Familien mit einem erhöhten familiären Risiko. Familien mit Risikohintergrund brauchen spezifische Schutzmechanismen. Bei erhöhtem familiären Risiko wird eine bedeutende Zahl von Männern und Frauen in der aktiven Familienphase mit der Krankheit konfrontiert. Familien in dieser Situation zu stärken, verlangt fokussierte Aufklärung, Beratung und Unterstützung. Die Studie liefert erstmals für Deutschland Daten, die das Ausmaß des familiären Risikos beim kolorektalen Karzinom in Deutschland präzise beschreiben und eine quantitative Grundlage zur Planung von adäquater Aufklärung liefern. Die Daten sind Grundlage für die Entwicklung von Schutzmechanismen für Familien. In der Studie werden weiterhin Patienten unter 50
Jahren und deren Familien hinsichtlich Krankheitserleben und Krankheitsbewältigung beobachtet, um konkrete Maßnahmen zur Stärkung der durch die Krankheit des Angehörigen dramatisch veränderten familiären Situation zu entwickeln.

Hauptstudie

Das Tumorregister München (TRM) hat ein Einzugsgebiet von etwa 4,5 Mio. Menschen. Ein Patient mit neu diagnostiziertem kolorektalem Karzinom im Einzugsbereich des TRM wird von seinem Arzt über die Studie aufgeklärt und gebeten, der Studienleitung Namen, Adressen und Geburtsdaten seiner Familienangehörigen bis zum 2. Grad offen zu legen. Dabei werden keine Angaben zur Gesundheit der Angehörigen erhoben. Diese Daten zur Familienstruktur werden umgehend anonymisiert. Trotz Anonymisierung ist es möglich, den abstrakten Familienverband durch einen anonymen Abgleich mit dem TRM auf das Auftreten von Tumorfällen zu prüfen und mit Informationen zu Tumorerkrankungen in der Familie zu versehen. Damit kann eine Epidemiologie von Tumorerkrankungen im Familienverband unter Erfüllung strenger Datenschutzbedingungen und der Sicherung der Privatsphäre rekonstruiert werden.

Weiterhin erheben Arzt und Patient eine Familienanamnese zum kolorektalen Karzinom nach dem Fragebogen des Netzwerks gegen Darmkrebs e.V. Hierdurch ergibt sich die Möglichkeit einer Validierung des Fragebogens als Instrument zur Entdeckung des familiären Krebsrisikos.

Substudie

Patienten, die vor dem 50. Lebensjahr erkranken, werden gebeten, sich an einer psychoon-kologischen Beobachtung von der Dauer eines Jahres zu beteiligen. Während dieser Zeit wird mittels Interviews und Fragebogen der Einfluss der Erkrankung auf Familienstrukturen, Kommunikationsprozesse und Copingstrategien untersucht.