Teilnehmerinformation
ZebRA-Studie (Teil 2: Vor-/ Nachbefragung)

Sehr geehrte Damen und Herren,

wir freuen uns sehr, wenn Sie sich als Erziehungsberechtigte für die Teilnahme Ihres Kindes an unserer Studie entscheiden: „Zielgruppenspezifische bürgernahe Risikokommunikation zu Anpassungsmaßnahmen im Bereich Klimawandel und Gesundheit (ZebRA)“.
Nachfolgend erhalten Sie einige wichtige Informationen zur Studie, zum Ablauf sowie zum Datenschutz. Bitte lesen Sie diese Informationen sorgfältig durch, erteilen Sie anschließend durch einen Haken im entsprechenden Feld Ihre Zustimmung zur Teilnahme Ihres Kindes an der Studie. Die Teilnahme an der Studie ist freiwillig.

1. Hintergrund der Studie und Zielsetzung

Trotz der steigenden Anzahl wissenschaftlicher Publikationen und Forschungsprojekte zum Thema Klimawandel und Gesundheit fehlt es bislang an einer geeigneten, zielgruppenspezifischen Risikokommunikation bzgl. Informationen und Handlungsempfehlungen für alle Bürger und Bürgerinnen. Der Kompetenzaufbau von Bürgern und Bürgerinnen hinsichtlich Wissen und Umgang mit dem Thema Klimawandel und Gesundheit ist besonders relevant, da alle Bürger und Bürgerinnen einen Beitrag zum Umgang mit Klimawandel und gleichzeitig zum Schutz der eigenen Gesundheit leisten können.

2. Ablauf der Studie

Falls Sie zustimmen, dass Ihr Kind an der Vor-/Nachbefragung der Studie teilnehmen wird, lesen Sie bitte die Teilnehmerinformationen genau durch und setzen Sie bitte einen Haken hinter der Einwilligungserklärung zur Studienteilnahme für Erziehungsberechtigte.
Darauf folgt die Vorbefragung mit einem Online-Fragebogen, dessen Bearbeitung ca. 20 – 30 Minuten in Anspruch nehmen wird. Danach erhält Ihr Kind einen Link mit den Kommunikationsangeboten. Ihr Kind kann sich aussuchen, welches Angebot es testen möchte. Zur Auswahl stehen:

  • Website (empfohlen ab 14 Jahren): Themenbereiche (wie Hitze, Krankheitserreger, etc.) mit Hintergrundinformationen und hilfreichen Handlungsempfehlungen
  • App (ab 8 Jahren): Stories und Spiele zu einzelnen Themenbereichen
    Rallye (ab 8 Jahren): Schnitzeljagd in Landsberg am Lech mit Aufgaben und Wissensvermittlung zu einzelnen Themenbereichen

Wenn Ihr Kind mit der Broschüre teilnehmen möchte, dann schicken Sie (oder Ihr Kind) uns bitte eine Email an: zebra@lgl.bayern.de und wir senden Ihnen die Broschüre zu. Ihr Kind wählt eines der Angebote aus und nimmt daran in den folgenden Tagen teil. Direkt im Anschluss gelangt ihr Kind über einen Link zur Nachbefragung (20-30 Minuten), welche es bitte direkt im Anschluss beantwortet. Unter allen Teilnehmenden werden Wunschgutscheine verlost. Hierfür brauchen wir Ihre Adresse, die ausschließlich für die Benachrichtigung und Zusendung des Gutscheins verwendet wird.

3. Unsere Verpflichtungen gegenüber den Teilnehmern/ Teilnehmerinnen

Die Teilnahme an der Studie ist freiwillig. Sie können jederzeit und ohne Angabe von Gründen Ihr Einverständnis zur Teilnahme Ihres Kindes an diesem Forschungsvorhaben zurücknehmen, ohne dass Ihnen hieraus Nachteile entstehen. Sämtliche erhobenen Daten werden streng vertraulich behandelt. Alle Aspekte der Schweigepflicht und des Datenschutzes werden vollständig gewahrt.
Selbstverständlich fallen für Sie durch die Teilnahme Ihres Kindes an der Studie keinerlei Kosten an. Es wurde keine Versicherung (verschuldensunabhängige oder Wegeversicherung) abgeschlossen, da bei der Studie keine invasiven Maßnahmen durchgeführt werden. Risiken und Pflichten sind für Ihr Kind als Teilnehmer oder Teilnehmerin der Studie nicht zu erwarten. Die Studie wurde der Ethikkommission der Medizinischen Fakultät der Ludwig-Maximilians-Universität München (LMU) vorgelegt. Die Ethikkommission erteilte für die Studie ein positives Votum. Dies bedeutet, dass die Studie von der Ethikkommission ethisch und rechtlich als unbedenklich eingestuft wurde. Bei jeder Erhebung, Speicherung, Nutzung und Übermittlung von Daten bestehen Vertraulichkeitsrisiken (z.B. die Möglichkeit, die betreffende Person zu identifizieren). Diese Risiken lassen sich nicht völlig ausschließen und steigen, je mehr Daten miteinander verknüpft werden können. Der Initiator der Studie versichert Ihnen, alles nach dem Stand der Technik Mögliche zum Schutz Ihrer Privatsphäre zu tun und Daten nur an Stellen weiterzugeben, die ein geeignetes Datenschutzkonzept vorweisen können. Medizinische Risiken sind mit der Datenverarbeitung nicht verbunden.

4. Informationen zum Datenschutz nach Art. 13 Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO)

Rechtsgrundlage für die Datenverarbeitung ist Ihre freiwillige Einwilligung (Art. 6 Abs. 1 Buchst. a, Art. 9 Abs. 2 Buchst. a) DSGVO). Die Daten Ihres Kindes werden also nur dann erhoben, gespeichert, ausgewertet und weitergegeben, wenn Sie dazu schriftlich Ihre Einwilligung erklären. Ihre Einwilligung ist freiwillig, durch Nichterteilung der Einwilligung entstehen Ihnen und Ihrem Kind keine Nachteile. Auch wenn Sie Ihre Einwilligung zunächst erteilen, können Sie sie ohne Angabe von Gründen widerrufen. Die Rechtmäßigkeit der Datenverarbeitung bis zum Widerruf bleibt davon unberührt.
Der Verantwortliche für die Datenverarbeitung ist: Bayerisches Landesamt für Gesundheit und Lebensmittelsicherheit Kontaktperson:
Kontaktdaten des Datenschutzbeauftragten Bayerisches Landesamt für Gesundheit und Lebensmittelsicherheit
Behördlicher Datenschutzbeauftragter
Eggenreuther Weg 43, 91058 Erlangen
E-Mail: datenschutz@lgl.bayern.de
Bei dieser Studie werden die Vorschriften über die ärztliche Schweigepflicht und den Datenschutz eingehalten. Es werden persönliche Daten Ihres Kindes durch für die Pseudonymisierung verantwortliche Personen am LGL, die funktional und organisatorisch vom auswertenden, wissenschaftlichen Personal getrennt sind (nachfolgend bezeichnet als Pseudonymisierungsstelle) pseudonymisiert, d.h. weder der Name Ihres Kindes noch die Initialen oder das Geburtsdatum erscheinen im Verschlüsselungscode, werden an das Studienzentrum am LGL übermittelt und dort verarbeitet. Zugriff auf die nicht-pseudonymisierten 2 Erziehungsberechtigte personenbezogenen Daten haben nur die für die Pseudonymisierung verantwortlichen Personen der Pseudonymisierungsstelle. Die wissenschaftliche Auswertung dieser Daten findet in ausschließlich pseudonymisierter Form im Studienzentrum am LGL statt. Das heißt, die Studienverantwortlichen am LGL haben keinen Zugriff auf Klarnamen. Pseudonymisieren bedeutet, dass die erhobenen Daten ohne Hinzuziehung einer Liste nicht mehr einer bestimmten Person zugeordnet werden können. Die personenbezogenen Daten, wie z. B. der Name und das Geburtsdatum, werden durch einen Nummerncode ersetzt. Bei der Pseudonymisierungsstelle ist eine Liste hinterlegt, auf der die Namen den Nummern- und/oder Buchstabencodes zugeordnet sind. Diese Liste wird bei der Pseudonymisierungsstelle gesondert aufbewahrt und unterliegt dort technischen und organisatorischen Maßnahmen, die gewährleisten, dass die von Ihrem Kind erhobenen Daten nicht durch unbefugte Personen zugeordnet werden können. Eine Entschlüsselung erfolgt nur in folgenden Situationen: Bei postalischen Versendungen; bei Kontaktaufnahme (Telefon, Email, Brief), um an die Teilnahme an der Online-Befragung zu erinnern. Die pseudonymisierten Daten werden 10 Jahre nach Beendigung oder Abbruch der Studie am Bayerischen Landesamt für Gesundheit und Lebensmittelsicherheit aufbewahrt. Sie sind gegen unbefugten Zugriff gesichert. Spätestens nach 10 Jahren werden sie gelöscht. Die Daten werden zu jeder Zeit (auch im Falle der Veröffentlichung der Studienergebnisse) vertraulich behandelt. Sollten Sie im Verlauf der Studie Ihre Einwilligung widerrufen, werden Sie gefragt, ob Sie mit der anonymisierten Weiterverwendung der Daten einverstanden sind oder ob eine Löschung der Daten erfolgen soll. Sie haben das Recht, vom Verantwortlichen Auskunft über die von Ihrem Kind gespeicherten personenbezogenen Daten (einschließlich einer kostenlosen Überlassung einer Kopie der Daten) zu verlangen. Ebenfalls können Sie die Berichtigung unzutreffender Daten sowie gegebenenfalls eine Übertragung der von Ihrem Kind zur Verfügung gestellten Daten und die Einschränkung ihrer Verarbeitung verlangen. Sie können Ihre jeweilige Einwilligung jederzeit ohne Angabe von Gründen schriftlich oder mündlich widerrufen, ohne dass Ihnen oder Ihrem Kind daraus ein Nachteil entsteht. Wenn Sie Ihre Einwilligung widerrufen, werden keine weiteren Daten mehr erhoben. Die bis zum Widerruf erfolgte Datenverarbeitung bleibt jedoch rechtmäßig. Sollten Sie im Verlauf der Studie Ihre Einwilligung widerrufen, werden Sie gefragt, ob Sie mit der anonymisierten Weiterverwendung der Daten Ihres Kindes einverstanden sind oder ob eine Löschung der Daten erfolgen soll. Bitte wenden Sie sich im Regelfall an die Pseudonymisierungsstelle am LGL unter den folgenden Kontaktinformationen: Bayerisches Landesamt für Gesundheit und Lebensmittelsicherheit: +49 (9131) 6808 4283 Nur diese kann aufgrund des Pseudonymisierungsprozesses vollumfänglich auf Ihre Daten zugreifen bzw. entsprechende Auskünfte geben. Der Initiator der Studie kann vor diesem Hintergrund nur sehr begrenzt helfen. Es besteht ein Beschwerderecht bei der Datenschutz Aufsichtsbehörde. 3
Erziehungsberechtigte
Bayerischer Landesbeauftragter für den Datenschutz (BayLfD)
Postanschrift: Postfach 22 12 19,
80502 München
Hausanschrift: Wagmüllerstr. 18, 80538 München
Tel.: 089 212672-0 Fax: 089 212672-50
E-Mail: poststelle@datenschutz-bayern.de
Internet: https://www.datenschutz-bayern.de/n

5. Studienleitung

Prof. Dr. med. Caroline Herr & Prof. Dr. med Stefanie Heinze & Dr. med. Caroline Quartucci, Bayerisches Landesamt für Gesundheit und Lebensmittelsicherheit (LGL), Pfarrstraße 3, 80538 München, Tel.+49 9131 6808-0, zebra@lgl.bayern.de.

6. Kontaktperson(en)

Bei Unklarheiten, Notfällen, unerwarteten oder unerwünschten Ereignissen, die während der Studie oder nach deren Abschluss auftreten, können Sie sich jederzeit an folgende Kontaktpersonen wenden.

Dr. Antje Strasser
Antje.strasser@lgl.bayern.de

Ramona Gigl
Ramona.Gigl@lgl.bayern.de

Ihre Recht als betroffene Person und das Beschwerderecht bei der Aufsichtsbehörde finden Sie unter https://www.lgl.bayern.de/datenschutz/index.htm